Sunt cărți care vorbesc despre medicină și cărți care vorbesc despre viață. Povestea unei inimi, de Rachel Clarke, le cuprinde pe amândouă cu o forță emoțională rară. Pornind de la cazul real al inimii Keirei, o fetiță grav rănită într-un accident de mașină, care i-a fost transplantată lui Max, un băiețel care suferea de cardiomiopatie dilatativă, așteptând de multe luni o inimă nouă, cartea arată cum s-au unit destinele a două familii și cum s-a schimbat legea transplantului în Marea Britanie.
Autoarea – medic specializat în îngrijiri paliative și una dintre cele mai apreciate voci ale non-ficțiunii britanice contemporane – scrie despre fragilitate, pierdere, speranță și despre felul în care iubirea poate continua să existe dincolo de moarte.
Înaintea apariției cărții Povestea unei inimi în limba română, publicăm în avanpremieră un fragment din această carte profund umană, care a emoționat cititori din întreaga lume și a fost elogiată pentru sensibilitatea și luciditatea cu care privește unul dintre cele mai intime miracole ale medicinei moderne – transplantul cardiac.
Aceasta este povestea unui băiat, a unei fete și a inimii pe care o împart. Este o poveste pe care nimeni nu ar fi trebuit să o spună. În lumea fascinantă a chirurgiei pentru transplant de organe, familiile donatorilor îi întâlnesc extrem de rar pe cei cărora le sunt transplantate acele organe. Din motive evidente, serviciile de transplant fac eforturi considerabile pentru a se asigura că familiile donatorilor și ale receptorilor rămân la distanță. Întregul proces al donării de organe este deja suficient de încărcat de tensiune și fără a crea complicații emoționale suplimentare, care ar putea spori suferința unor persoane vulnerabile.
Totuși, în cazuri excepționale, familiile donatorilor și ale receptorilor ajung să se cunoască. În mod invariabil, totul pornește de la atenția mediatică. Prima dată când am citit despre povestea lui Max Johnson, un băiețel de nouă ani, a fost în iunie 2017, în Mirror. În Anglia, la acea vreme, persoanele care doreau să‑și doneze organele după moarte erau nevoite să își exprime ele însele această dorință, înscriindu‑se în Registrul Național al Donatorilor de Organe. Numeroase organizații medicale și grupuri de pacienți militau pentru ideea că s‑ar putea salva mai multe vieți dacă legea ar fi fost modificată, astfel încât – așa cum se întâmpla într‑un număr tot mai mare în alte țări – să se considere că adulții și‑au dat consimțământul pentru donarea de organe, cu excepția cazului în care ar fi ales explicit să nu o facă. Speranța era că această măsură ar fi redus deficitul de organe necesare pentru transplant, permițând salvarea multor vieți. The Mirror, o publicație cu istoric de implicare în diverse probleme sociale, a hotărât să deruleze o campanie pe această temă. Sub titlul „Schimbați legea pentru Max”, pe prima pagină a fost publicat un apel puternic adresat prim‑ministrului Marii Britanii, Theresa May, pentru a introduce o legislație nouă, care să abordeze deficitul de organe disponibile pentru transplant. Editorul spera ca presiunea publică să determine guvernul să facă din adoptarea legislației necesare o prioritate.
Max fusese o forță a naturii: pasionat de fotbal, de cățărat în copaci și debordând mereu de energie, până o boală misterioasă i‑a slăbit inima, făcând‑o atât de fragilă și instabilă, încât a fost nevoit să petreacă nouă luni imobilizat într‑un pat de spital. În mod normal, nimic din corpul uman nu este la fel de dedicat unui singur scop precum inima. Cele patru camere ale sale, fibra musculară, undele electrice și valvele oscilante sunt toate proiectate cu un singur scop: ca inima să bată. Prin bătaie – sau, mai exact, prin contracție și relaxare – mușchiul inimii împinge sângele în fiecarecolțișor al corpului uman, livrând oxigen, nutrienți și hormoni către țesuturi, în timp ce elimină reziduurile celulare rezultate din metabolism. De aproximativ 100 000 de ori pe zi – adică de trei miliarde de ori de‑a lungul unei vieți medii – toate cele patru camere se contractă la unison, forțând sângele să străbată arterele cu putere. Inima unui adult pompează 260 litri de sânge pe oră, suficient cât să umple o mică piscină în fiecare zi. O singură contracție este atât de puternică, încât poate să proiecteze sângele până la trei metri în aer, dacă aorta, principala arteră din corp, este tăiată. Pe scurt, inima este un miracol muscular neobosit și de neoprit. Având dimensiunea aproximativă a două mâini împreunate, capacitatea ei de a face sângele să circule este extraordinară.
Mușchiul inimii lui Max fusese grav afectat, probabil de o infecție virală ușoară, care abia dacă fusese remarcată. În timp ce băiețelul se afla în spital, părinții lui au aflat o informație nouă și tulburătoare – că 1/5 copii din Marea Britanie și America poate muri așteptând pe lista de transplant. De asemenea, erau conștienți că singurul lucru care îi putea oferi lui Max șansa de a trăi era, în mod șocant, moartea copilului altcuiva. Max a devenit imaginea campaniei Mirror. Mic, dulce și extrem de carismatic, el a cucerit inimile cititorilor. După luni întregi de așteptare a unei inimi înlocuitoare – și chiar atunci când speranța părea pierdută –, o altă copilă, Keira, a avut ghinionul teribil de a suferi o leziune cerebrală catastrofală, în urma unui accident rutier. Familia Keirei, informată că fetița e în moarte cerebrală, a decis imediat să‑i doneze organele. Știau cu o certitudine absolută că asta și‑ar fi dorit fiica lor.
În septembrie 2017, o fotografie cu Max în patul său de spital a dominat din nou prima pagină a ziarului Mirror. Fosta apariție fantomatică, a cărei privire tulburată emoționase atât de mult cititorii, era acum un copil rumen în obraji care zâmbea bucuros. Pieptul îi era bandajat, ascunzând ocicatrice vineție, închisă, de sternotomie mediană, care se întindea de la vârful sternului până la baza coastelor. În spatele acelei cicatrici, inima Keirei bătea și se contracta, inundând corpul băiatului cu sânge și viață. Pe lângă viața lui Max, organele Keirei salvaseră și viețile unui alt copil și a doi adulți. Copleșiți de recunoștință, părinții lui Max, Emma și Paul Johnson, le‑au transmis următoarea scrisoare celor de la NHS Blood and Transplant, care, la rândul lor, au transmis‑o familiei copilului care donase organele:
Familiei donatorului
Vă scriem pentru că ocupați un loc foarte special în inimile noastre. Fiul nostru, Max, are nouă ani și a suferit un transplant de inimă. Era foarte bolnav, iar transplantul era singura lui șansă să se întoarcă acasă și să înceapă o viață nouă.
Ne pare foarte rău pentru pierderea ființei voastre iubite, dar vrem să vă mulțumim pentru decizia incredibil de generoasă și curajoasă pe care ați luat‑o, permițând donarea de organe. Nu știm circumstanțele exacte, dar nu putem decât să ne imaginăm cât de îngrozitoare, cât de sfâșietoare a fost perioada prin care ați trecut și, fără îndoială, prin care încă treceți, ca urmare a acestei pierderi. Chiar și în durerea voastră, ați luat o decizie altruistă de a‑i ajuta pe alții și vă suntem recunoscători dincolo de cuvinte.
Sperăm că vă aduce puțină mângâiere să știți că recuperarea lui Max după transplant a decurs fără complicații. Inima lui nouă a fost descrisă ca o inimă fericită, minunată. Max este foarte recunoscător și are grijă de inima lui nouă. În fiecarezi îi spune „Bună dimineața!” și îi trimite multă iubire, în timp ce aceasta se acomodează cu noul mediu.
Mănâncă sănătos și face mișcare, atunci când se simte în stare, pentru ca inima să rămână puternică și sănătoasă. Încă se obișnuiește cu medicația, dar este plin de energie și entuziasm, datorită noii șanse la viață oferite de familia voastră. Savurează fiecare moment acasă, fără boală, tuburi, fire, aparate sau proceduri. Perioada în care am așteptat atât de îndelung acel telefon a fost foarte tulburătoare, dar când l‑am primit, ne‑am rugat pentru voi și familia voastră.
Continuăm să ne rugăm pentru voi și să ne gândim la voi. Am vrut să știți că sacrificiul vostru nu a fost în zadar și că le‑ați oferit altora o moștenire incredibilă de iubire și bunătate.
Vă mulțumim din suflet pentru că ați luat o decizie care ne‑a salvat fiul și i‑a oferit perspectiva unui viitor. Pe măsură ce va crește, îl vom încuraja să‑și prețuiască inima în amintirea voastră.
Cu recunoștință eternă,
Emma și Paul
Când părinții Keirei au primit această scrisoare, și‑au dat seama că acel Max la care se făcea referire era cel mai probabil același Max despre care citiseră în Mirror. Nu a trecut mult până mama Keirei, Loanna, a găsit‑o pe Emma Johnson pe Facebook. După un proces îndelungat de deliberare, Loanna a hotărât să scrie și ea o scrisoare, prezentându‑i‑se, printr‑un mesaj privat, mamei băiatului căruia fiica ei îi salvase aproape sigur viața. Ceea ce s‑a întâmplat apoi avea să schimbe istoria chirurgiei pentru transplant din Marea Britanie.
Despre autoare:
Dr. Rachel Clarke este medic specializat în îngrijiri paliative în Marea Britanie și autoarea a patru volume de non-ficțiune, care au devenit bestsellere Sunday Times.
Înainte de a urma studii medicale, Rachel a fost jurnalist de televiziune. A produs și a regizat documentare de actualitate pe teme precum Al-Qaida, războiul din Irak și războiul civil din Republica Democrată Congo. Continuă să scrie în mod regulat pentru publicații precum The Guardian, Sunday Times, New Statesman și The Lancet și apare frecvent la televiziune și radio.
Inspirată de o vizită în Ucraina, în timpul conflictului de la sfârșitul anului 2022, Rachel a fondat organizația caritabilă Hospice Ukraine, înregistrată în Marea Britanie, care sprijină activitatea echipelor locale de îngrijiri paliative din Ucraina.
